[特集]制度の谷間に陥る人々
「2000年からたびたび腰痛に見舞われたり、足の付け根が痛んで動かなくなったりということがありました。翌年には立てないほどの激痛で倒れてそのまま入院、休職。各地の病院で診てもらったのですが、何の...
1-1.「365日休みがない」難病の日々
数千にも上ると言われる難病。当然ながら症状も千差万別です。 しかしながら「外見上、健康な人との違いがない患者もおり、できないこと、やってはいけないことが見た目からはわかりにくいので誤解が生じるこ...
1-2.医療費だけで1000万円以上…難病のリアル
「はじめに」で紹介した、山口県庁職員の有富健（つよし）さん。 有富さんは長年、足の付け根の痛みや、腰痛といった症状に悩まされ、各地の病院を受診しましたが、原因は分からぬまま。2010年、札幌の...
2-1.「いつか治るかも」指定難病化に希望を見出す当事者たち
現代の医学では治療方法の確立していない難病。病を抱えながら生きる難病当事者のために、国は医療費助成の制度を設けています。 この制度によって、医療費の自己負担が3割から2割になります。所得にもより...
2-2.当事者にはどうしようもない「線引き」
「私たちは、難病患者が各疾患ごとに当事者団体をつくるお手伝いもしています。なぜそうした活動をしているかというと、研究班の医師たちに働きかけるためというのもありますが、研究開発のための疾患データを...
3-1.「制度の谷間」をなくすには
「診断基準が確立しているか」といった、患者自身にはどうしようもない要件によって線引きされ、医療費助成をはじめとした格差が生じている指定難病とそれ以外の難病患者たち。 では、どのような仕組みであれ...
4-1.リディラバ安部の考える「難病政策」
