現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
「私たちは、難病患者が各疾患ごとに当事者団体をつくるお手伝いもしています。なぜそうした活動をしているかというと、研究班の医師たちに働きかけるためというのもありますが、研究開発のための疾患データを集めるには、当事者団体による患者集めも重要だからです」
そう説明するのは、難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(以下JPA、東京都豊島区)代表理事の森幸子さん。
自身も難病、全身性エリテマトーデスを患う難病患者の森さん。
森さんのことばにもあるように、JPAでは希望者に向けて、当事者団体の設立の準備から情報発信の仕方まで支援を行なっています。
実は、当事者団体をつくり、疾患データを集めるという作業は、指定難病化に向け非常に重要なものです。
なぜなら、現在の指定難病検討の流れでは、まず研究班や学会から該当の難病について情報が寄せられる必要があるからです。
つまり、研究が進んでいないと、指定難病化について、検討の余地すらないのです。
医療費助成のほか、研究の進展による根治方法の確立を目指して、指定難病化をめざす難病患者たち。
前回紹介したように、指定難病は、研究班や学会から上がってきた情報について、専門家でつくる「指定難病検討委員会」が医学的見地から検討。厚生労働省の審議会を経て、厚生労働大臣が指定——という流れで決定します。
そのため、難病患者は研究が進むように、当事者団体をつくって疾患に関するデータを集めているのです。
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ニュースに潜む社会課題をキャッチ! リディラバジャーナル
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日々流れてくるさまざまなニュース。一見、局所的で自分とはかかわりのないように見えるニュースも、その出来事をとりまく社会課題を知ると、見え方が大きく変わってくるはず。
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1月1日、能登半島地震が発生しました。亡くなられた方々に心よりお悔やみを申し上げますとともに、被害に遭われたすべての方にお見舞い申し上げます。
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続きをみるみなさんこんにちは、リディラバの鈴木です!今回は、リディラバジャーナルで公開中の構造化特集「地域医療」の冒頭をこちらのnoteでも公開します。何かあったら病院で治療が受けられる。私たちの「当たり前」を維持するために、様々な課題を抱えながら尽力する医療現場の姿を知ってもらえたら嬉しいです。
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この投稿はリディラバジャーナル会員限定のFBグループ「リディラバジャーナル企画室」からの転載です。
******みなさん、こんにちは!担当した構造化特集「地域医療 超高齢化社会に必要な『撤退戦』」が本日より公開となりました!今日は特集内には書いていない、特集に込めた思いをご紹介させてください。
続きをみる※この投稿はリディラバジャーナルの会員限定FBグループ「リディラバジャーナル企画室」からの転載です。*****みなさん、こんにちは!!!リディラバジャーナルの井上です。
今週はとても嬉しいことがあったので、ご報告させてくださいm(_ _)m
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早くも4月ですね。あっという間に過ぎ去る日々に「!?!?」という感じですが、今日も今日とて、リディラバジャーナルのご案内です。
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編集部の井上です。今日は、
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2〜3月は3年ぶりの構造化特集の復活ということで、「無戸籍」をテーマに構造化特集をお届けしてきました。
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