「私たちは、難病患者が各疾患ごとに当事者団体をつくるお手伝いもしています。なぜそうした活動をしているかというと、研究班の医師たちに働きかけるためというのもありますが、研究開発のための疾患データを集めるには、当事者団体による患者集めも重要だからです」

そう説明するのは、難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」（以下JPA、東京都豊島区）代表理事の森幸子さん。

自身も難病、全身性エリテマトーデスを患う難病患者の森さん。

森さんのことばにもあるように、JPAでは希望者に向けて、当事者団体の設立の準備から情報発信の仕方まで支援を行なっています。

実は、当事者団体をつくり、疾患データを集めるという作業は、指定難病化に向け非常に重要なものです。

なぜなら、現在の指定難病検討の流れでは、まず研究班や学会から該当の難病について情報が寄せられる必要があるからです。

つまり、研究が進んでいないと、指定難病化について、検討の余地すらないのです。

医療費助成のほか、研究の進展による根治方法の確立を目指して、指定難病化をめざす難病患者たち。

前回紹介したように、指定難病は、研究班や学会から上がってきた情報について、専門家でつくる「指定難病検討委員会」が医学的見地から検討。厚生労働省の審議会を経て、厚生労働大臣が指定——という流れで決定します。

そのため、難病患者は研究が進むように、当事者団体をつくって疾患に関するデータを集めているのです。

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