現代の医学では治療方法の確立していない難病。

病を抱えながら生きる難病当事者のために、国は医療費助成の制度を設けています。

この制度によって、医療費の自己負担が3割から2割になります。所得にもよりますが、月額最大3万円という負担額の上限も定められています。

しかし、この助成制度を受けられるのは、「指定難病」と呼ばれる331疾患の患者のみ。

難病はその数3000〜5000とも5000〜7000とも言われており、ほとんどの難病患者が指定難病の対象外となっています。

難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」（以下JPA、東京都豊島区）では、同じように治らない病を抱えている患者間に不公平感を生む現状を問題視。

2018年3月には、すべての難病を指定難病の対象とすることなどを求めた厚生労働大臣あての要望書を提出しました。

JPAが提出した要望書。

このように、指定難病とそれ以外では金銭負担の差が生じていますが、JPA代表理事の森幸子さんは「希望や情報の差も生じています」と指摘します。

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