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    • 特集「外国人の健康」第4回を公開 医療機関が外国人患者対応に悩む構造

      構造化特集「外国人の健康」第4回を公開しました。医療現場では、言葉の壁、制度理解の差、通訳や事務手続きの負担などが重なると、外国人患者を「対応したくても対応しきれない」場面が生じる可能性があります。詳しい構造について解説した記事はこちらから。

      2026/6/19(金)
    • 特集「外国人の健康」第3回を公開 立ちはだかる情報不足・制度の壁

      構造化特集「外国人の健康」第3回を公開しました。制度はあっても、その存在や使い方を知らなければ利用できない——在住外国人が必要な医療に届きにくい背景にある「情報不足の壁」と「制度の壁」を見ていきます。記事はこちらから。

      2026/6/17(水)
    • 特集「外国人の健康」第2回を公開 医療から遠ざける言葉・お金・文化の壁

      構造化特集「外国人の健康」第2回を公開しました。在住外国人の医療アクセス困難の背景には、必要な医療に向かう一歩を妨げる、いくつもの壁があります。第2回では、「言葉の壁」「経済的な壁」「文化・心の壁」を解説。記事はこちらから。

      2026/6/15(月)
    • 特集「外国人の健康」第1回を公開 在住外国人の医療アクセス困難が生む問題

      構造化特集「外国人の健康」第1回を公開しました。在住外国人が必要な医療につながれないことで、当事者の生活にどのような影響が及んでいるのか。詳しい実態を見ていきます。記事はこちらから。

      2026/6/11(木)
    • 構造化特集「外国人の健康」始まりました!        

      「外国人の健康〜保険に入っていても、医療につながりにくい社会」を公開!保険証があっても、必要な医療につながりづらい——。日本で暮らす在住外国人が増える一方、言葉や情報、制度、経済的負担などの壁が重なり、医療アクセスに困難が生じています。在住外国人が必要な医療につながりにくい社会の構造とは。記事はこちらから。

      2026/6/11(木)
構造化特集
難病 第3回
公開日: 2018/7/17(火)

「いつか治るかも」指定難病化に希望を見出す当事者たち

公開日: 2018/7/17(火)
構造化特集
難病 第3回
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「いつか治るかも」指定難病化に希望を見出す当事者たち

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構造化の視点

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難

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現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。


現代の医学では治療方法の確立していない難病。

病を抱えながら生きる難病当事者のために、国は医療費助成の制度を設けています。

 

この制度によって、医療費の自己負担が3割から2割になります。所得にもよりますが、月額最大3万円という負担額の上限も定められています。

 

しかし、この助成制度を受けられるのは、「指定難病」と呼ばれる331疾患の患者のみ。

 

難病はその数3000〜5000とも5000〜7000とも言われており、ほとんどの難病患者が指定難病の対象外となっています。

 

難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(以下JPA、東京都豊島区)では、同じように治らない病を抱えている患者間に不公平感を生む現状を問題視。

 

2018年3月には、すべての難病を指定難病の対象とすることなどを求めた厚生労働大臣あての要望書を提出しました。

 


JPAが提出した要望書。

 

このように、指定難病とそれ以外では金銭負担の差が生じていますが、JPA代表理事の森幸子さんは「希望や情報の差も生じています」と指摘します。

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CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
3
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6