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    • 特集「子どもの体験格差」第7回を公開 親と学校に子育てを丸投げした社会が行き着く格差の固定化と少子化

      構造化特集「子どもの体験格差」第7回を公開しました。格差の固定化と少子化という2つの側面から、体験格差が社会に与える影響や、体験格差を生じさせる構造が変わらないことによって生じる問題を明らかにします。記事はこちらから。

      2026/7/22(水)
    • 特集「子どもの体験格差」第6回を公開 子ども・若者を支援する団体が見た経験喪失の現実

      構造化特集「子どもの体験格差」第6回を公開しました。体験機会の減少は「失敗する経験」などの、経験の喪失をもたらし、自立に影響を与えています。本記事では、子どもがどんな体験や経験を失っており、それがどのように自立へ影響しているか、失った経験を埋めようとする支援団体の実情などをもとに明らかにします。記事はこちらから。

      2026/7/21(火)
    • 特集「子どもの体験格差」第5回を公開 困難な状況にある家庭で体験機会がさらに減る構造

      構造化特集「子どもの体験格差」第5回を公開しました。体験格差については保護者の経済力の高低という文脈で語られがちです。しかし、実際には「時間・経済・精神的な余裕の無さが連鎖している」など、単純にお金の有無では語れない問題です。本記事では、複数の要因が連鎖して体験格差を深刻化させている家庭の実態を、データと当事者の声から明らかにします。記事はこちらから。

      2026/7/17(金)
    • 特集「子どもの体験格差」第4回を公開 時間とお金の余裕を失った保護者の苦悩

      構造化特集「子どもの体験格差」第4回を公開しました。地域や学校の余裕が無くなった結果、体験機会を提供する負担は保護者に集中しています。さらに、周囲の保護者やメディアから「体験をさせねばならない」というプレッシャーもかかっている状況です。保護者が体験機会をできなくなってしまう構造や抱えている苦悩を明らかにします。記事はこちらから。

      2026/7/16(木)
    • 特集「子どもの体験格差」第3回を公開 子どもの体験を支える土台の崩壊

      構造化特集「子どもの体験格差」第3回を公開しました。かつて子どもの周りには多様な大人が居て、関わりや活動を通して、様々な体験が提供されていました。しかし、地域や学校、さらには行政の余裕が無くなることで、ハードとソフトの両面で体験機会は減少してしまっています。記事はこちらから。

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構造化特集
難病 第3回
公開日: 2018/7/17(火)

「いつか治るかも」指定難病化に希望を見出す当事者たち

公開日: 2018/7/17(火)
構造化特集
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構造化の視点

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難

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現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。


現代の医学では治療方法の確立していない難病。

病を抱えながら生きる難病当事者のために、国は医療費助成の制度を設けています。

 

この制度によって、医療費の自己負担が3割から2割になります。所得にもよりますが、月額最大3万円という負担額の上限も定められています。

 

しかし、この助成制度を受けられるのは、「指定難病」と呼ばれる331疾患の患者のみ。

 

難病はその数3000〜5000とも5000〜7000とも言われており、ほとんどの難病患者が指定難病の対象外となっています。

 

難病の当事者団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(以下JPA、東京都豊島区)では、同じように治らない病を抱えている患者間に不公平感を生む現状を問題視。

 

2018年3月には、すべての難病を指定難病の対象とすることなどを求めた厚生労働大臣あての要望書を提出しました。

 


JPAが提出した要望書。

 

このように、指定難病とそれ以外では金銭負担の差が生じていますが、JPA代表理事の森幸子さんは「希望や情報の差も生じています」と指摘します。

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CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
3
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6