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    • 特集「子どもの体験格差」第8回を公開 リディラバ安部が考える「子どもの体験格差」

      構造化特集「子どもの体験格差」第8回を公開しました。技術革新が急速に進むこれからの時代において「体験」がより重要な意味を持つ背景など、現代の状況を踏まえた体験の重要性、さらには支援のあり方や目指す方向性について編集長の安部敏樹が語りました。記事はこちらから。

      2026/8/19(水)
構造化特集
難病 第2回
公開日: 2018/7/16(月)

医療費だけで1000万円以上…難病のリアル

公開日: 2018/7/16(月)
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構造化の視点

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難

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現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。


 

「はじめに」で紹介した、山口県庁職員の有富健(つよし)さん。

 

有富さんは長年、足の付け根の痛みや、腰痛といった症状に悩まされ、各地の病院を受診しましたが、原因は分からぬまま。2010年、札幌の専門医を訪ね、体内の血管がねじれたり絡まったりする難病「難治性血管奇形」であることがわかりました。
 

難治性血管奇形という難病を患う有富さん。

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リディラバジャーナル編集部
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CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
3
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6