• 新しいお知らせ
    ×
    • 特集「リディフェス2026」第1回公開。起業だけではないアントレプレナーシップのあり方を考える

      特集「リディフェス2026」第1回を公開しています。「アントレプレナーシップ」分科会では、3人の登壇者が自分に合う場所や生き方を探し、現在の仕事や挑戦を見つけたその過程を語りました。一つの場所に「合わない」ことが、その人の可能性まで決めるわけではない。3人それぞれの“はぐれた先”から見えてきた、起業に限らないアントレプレナーシップのかたちを、記事でお届けします。記事はこちらから。

      2026/10/7(水)
    • 特集「リディフェス2026」始まりました!

      新特集「リディフェス2026」が始まりました!8月6日(木)に開催した招待制イベント「リディフェス2026」には、社会課題の現場で活動する大人、全国の中高生、ウクライナから来日した高校生・教員ら300人超が参加。分科会や少人数での対話、スタディツアー、中高生ソーシャルコンテストなどを通じて、世代や立場を越え、これからの社会について考えました。当日交わされた対話や、そこから生まれた問い・気づきを、記事でお届けします。イントロ記事はこちらから。

      2026/10/7(水)
構造化特集
難病 第2回
公開日: 2018/7/16(月)

医療費だけで1000万円以上…難病のリアル

公開日: 2018/7/16(月)
構造化特集
難病 第2回
公開日: 2018/7/16(月)

医療費だけで1000万円以上…難病のリアル

公開日: 2018/7/16(月)
構造化の視点

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難

・・・もっと見る

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。


 

「はじめに」で紹介した、山口県庁職員の有富健(つよし)さん。

 

有富さんは長年、足の付け根の痛みや、腰痛といった症状に悩まされ、各地の病院を受診しましたが、原因は分からぬまま。2010年、札幌の専門医を訪ね、体内の血管がねじれたり絡まったりする難病「難治性血管奇形」であることがわかりました。
 

難治性血管奇形という難病を患う有富さん。

...

※リディラバジャーナルについてもっと知りたい方はコチラ
note
リディラバジャーナル編集部
noteのicon
中高生100人が参加した「リディフェス2026」!動画と記事でお届けします!【ニュースから読み取る社会課題!リディラバジャーナル】
2026年10月9日

ニュースに潜む社会課題をキャッチ!リディラバジャーナル

続きをみる
10月は里親月間。衣食住と信頼できる大人――社会的養護の中身を考える。【ニュースから読み取る社会課題!リディラバジャーナル】
2026年10月2日

ニュースに潜む社会課題をキャッチ!リディラバジャーナル

続きをみる
買う側も処罰対象へ。若者の売買春、現場で向き合う支援員の困難とは【ニュースから読み取る社会課題!リディラバジャーナル】
2026年9月25日

ニュースに潜む社会課題をキャッチ!リディラバジャーナル

続きをみる
×
CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
3
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6