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障害を持つ子の親
2020/10/22(木)
「かわいそうな子」と思っていた自分が変わった――障害を持つ子の親になって感じること、考えること(前編)
2020/10/22(木)
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障害を持つ子の親
2020/10/22(木)
「かわいそうな子」と思っていた自分が変わった――障害を持つ子の親になって感じること、考えること(前編)
2020/10/22(木)
目次

株式会社こうゆう 花まる学習会代表の高濱正伸さん、 NPO法人AlonAlon理事長の那部智史さん、株式会社ビズリーチ代表取締役の多田洋祐さんは各分野で活躍する経営者であり、それぞれ障害がある子どもがいる。

 

今回はそんなお三方に、障害がある子を持ったことで何を感じたのか、障害を持つ子が社会で生きていくためには何が必要なのかについて語ってもらった。

 

※本記事は、リディラバが主催する社会課題カンファレンス「リディフェス」のセッション「障害を持つ子の親になって感じること、考えること」を記事にした前編です。

 

(写真左から 高濱正伸さん 那部智史さん 多田洋祐さん)

障害児の親になって感じた「幸せ」

 高濱正伸  まず、私のことからお話いたしますと、21歳の息子がいて、知的と肢体の重複障害があります。重度で、いまもほぼ話すことができないですし、座ることもできません。ふだんは、生活介護に通いながら暮らしています。

 

でも、僕も妻も「こんなに幸せでいいのかな」と思うくらい、息子が産まれてからは幸せに生きています。

 

 多田洋祐  僕は昨年の12月末に2人目の娘が産まれて、その子がダウン症でした。上には娘がいて、その子は健常児です。

 

上の子が生まれる前、出生前診断(赤ちゃんに先天的な病気や異常があるかを調べる検査)をするかどうか、夫婦で話したことがあったんです。でも、妻も僕も「もしお腹の子に障害があったとしても、産むよね」という感じだったので、とくに検査もしませんでした。

 

娘が産まれてすぐに「呼吸がおかしい」と連れて行かれて、2時間後に先生だけ戻ってきたんですね。そのときに「ダウン症の疑いが極めて高い」と言われました。実際に娘がダウン症かもしれないと知らされ、それから一週間くらいは、自分のなかで激しい感情の起伏がありました。

 

「上の子に迷惑がかかるんじゃないか」「自分が先に死んだらどうしよう」「経済的自立ができないかもしれない」とか……ネットをみながら不安になっていました。

 

ダウン症の確定診断が出るまでには三週間ほどあったのですが、それまでの間は不安な気持ちがあった反面、もしかしたらそう(ダウン症)じゃないかもという気持ちも持っていました。

 

でもある日、ICUの保育器のなかで管から懸命にミルクを飲んでいる娘の姿を見たときに「この子はすでに産まれてきて一生懸命生きているのに、自分のこの気持ちはなんなんだろう」と思い、ひどく恥ずかしくなったんです。

 

結局は、自分の子どもに「こうあってほしい」という期待をしていただけで、その期待と違う育ち方になるという事実を受け入れてなかったのだと気づきました。

 

もちろん、これからのことに不安がないといえば嘘になります。娘もまだ生後10ヶ月にならないくらいなので、いまはまだ「少し発育の遅い赤ちゃん」という感じです。障害のある子なんだと感じるのは、これからかなとは思います。

 

でも僕も高濱さんと同じで、自分も家族も、すごく幸せに過ごしているんですね。産まれたときのあの気持ちはなんだったんだろうと、不思議なくらいです。

 

(写真 多田洋祐さん)

 

 高濱  親って、子どもに対して「野球選手にしたい」とか、いろいろなことを期待しますもんね。

 

僕も、息子が産まれてから有名なお医者さんのところに確定診断へ行って、脳性麻痺という診断を受けたときに「おめでとう」と言われて。そのときは「『おめでとう』ってどういうこと? 」と思いました。

 

でも、お医者さんたちは、毎日のように障害児やその家族をたくさん見てきているから「障害児がいる家庭の多くが、その子から幸せをもたらされている」ということがわかっていたからそう言ったんだろうなと、いまとなっては思います。

 

 多田  僕も娘のダウン症がわかったとき、病院のみなさんが口々に「おめでとう」「授かってよかったですね」と言うので「何が『おめでとう』なんだろう? 」と思っていました。でも、本当にそうだなと。

 

下の子の誕生がきっかけで、僕は世の中の見え方が変わりました。彼女の存在は心が洗われるし、いろいろと気づかせてくれることが多いです。

 

 那部智史  私の息子は24歳で、最重度の知的障害があります。言葉を話せず、行動や表情などを通じてコミュニケーションを取っています。産まれてきた姿は健常児と変わらず、ハイハイや立つなどの発達も早かったので、親としては「どんな学校に通わせようか、受験はどうするか」と、夢を広げていました。

 

でも、いつまで経っても言葉も出てこないし、できないことも増えてきて。「男の子だから遅いんだ」と信じながら、専門医に行くことはギリギリまで考えませんでした。結局、3〜4歳になっても言葉が出てこなかったので子ども病院で診てもらったところ、知的障害が判明しました。

 

私の場合、息子の障害がわかってからしばらくの間、すごく不幸せな気持ちで過ごしてきました。世の中に息子のことを隠していた時期もあったし、「自分の息子が世の中に迷惑をかけるのでは」と、あえて外の世界と接しないようにしていたこともありました。

 

でも、いまは私もお二人と同じで、息子がいることで幸せに暮らすことができています。息子のおかげで、新たに自分の仕事やライフワークが生まれました。

 

 高濱  障害児というと、「お金がかかる」「かわいそうな子」という印象を持つ方もいるかもしれませんが、実は親にとっては「この子がいるからこそ、自分たちは幸せ」ということも多々あるんですよね。

 

僕も子どもが産まれる前は、たとえば特別支援学校のバスを待つ親子なんかを見たときに、「かわいそう」と思っていた側の人間でした。でも、障害児の親を経験したからこそ、そうではないんだと気づくことができました。

妻の無償の愛が心の支えに

 高濱  障害のあるお子さんが産まれたとき、奥さんの反応はどうでしたか。僕の妻は、いまは「この子のおかげで私は最高に幸せ」と言っていますが、最初のころは僕よりも妻のほうが、息子の障害を受け入れるのに時間がかかっていた印象です。

 

ですが僕も振り返ってみれば、息子が産まれて半年後に障害が確定したときは「障害者手帳はいらないよね」と妻に言っていたんです。いま思えば、我が子を「普通」の側にいさせたい、「障害児の親」という側に行きたくないという気持ちが、はじめのころはあったのかなと。

 

 那部  うちの場合、産まれたときはわからなかったので、途中から「もしかしたら障害があるのかもしれない」と、どんどん自分たちに恐怖が迫って来るような感覚でした。

 

(写真 那部智史さん)

 

夫婦で「この子はあれもこれもできない、周りの子とは違う」と悩んだり、不安な気持ちが続いたりしていましたね。

 

 多田  僕の妻は滅多に泣かない人なのですが、産まれて2時間後に「ダウン症である可能性が極めて高い」と言われたときは泣いていました。確定診断が出る直前も、ICUで看護師長の方から「この子は普通の子とは違うからね」と言われて「やっぱりそうなんだ」と、二人で病室に戻って泣く、ということもありましたね。

 

でも、どちらかというと僕のほうが気持ちがもろくて、ダウン症についてネットで調べては不安になっていて。妻はそういうことは一切せず「もう産まれたんだから」という感覚で下の娘に接していて、すごく気丈に振舞っていました。

 

そんな妻の姿にかなり支えられましたし、そこで自分の小ささも実感しました。

 

 高濱  妻の子どもへの無償の愛を見ていると「この人は裏切れないな」と思いますよね。

「自分で何かを世話する」成功体験を

 高濱  那部さんは、障害者の子たちの自立支援を目的とした事業をやっているんですよね。

 

(写真 高濱正伸さん)

 

 那部  「AlonAlon」というNPO法人で、就労継続支援B型(一般企業への就職が困難な障害者に、就労機会や訓練などの福祉サービスを提供する場)の作業所を運営しています。

 

就労継続支援B型の問題のひとつが、工賃が安いこと。月額工賃の平均は、約1万6000円程度です。私としては「障害がある人は仕事をしても得られる収入が低い」というような、いまの福祉業界のあり方には同意できないところがあるんですね。

 

一般的な就労ができる環境を整えて、かつしっかりと自分の力で得た収入が、本人のもとに入るようにするのが一番大事だと考えています。

 

ダウン症や知的障害の子たちを見ていると、本人は天真爛漫だしハッピーなんですよね。むしろ、我々が小さいことに悩んでいるのがバカバカしくなるくらい。ただ、この社会で生きるなかではお金がないと不幸になってしまうので、経済的自立を主眼に事業を展開しています。

 

事業としては、胡蝶蘭の栽培・販売をやっています。企業でのお祝いごとなどに使う胡蝶蘭を作業所の温室で栽培し、企業へ直接販売しています。胡蝶蘭のような祝い花はほとんど値崩れしないので、高付加価値のものを取り扱うことで、工賃にも反映できています。

 

障害者の方々は、自分がお世話される経験はたくさんあるけれど、自分で何かをお世話する経験はあまりない。そこの成功体験が乏しいんですね。「自分がお世話をしないとダメになってしまう」という植物を相手にすることで、成長にもつながると考えています。

 

自分の息子のために事業を残すというより、息子と同じような境遇の人をできるだけ多くサポートすることをライフワークにしたいという気持ちから、この事業を始めました。

 

あとは、障害者の方々に自分で稼いだお金を楽しく使ってもらうことも大切だと思っているので、彼らの財産管理の仕組みも構築していくつもりです。そのほかに、グループホームもスタートしました。生活、仕事、財産管理の面で、サービスカテゴリーを増やしているところです。

 

 多田  僕も、ダウン症の娘を授かったことをきっかけにライフワークとして「何かできることがないかな」と考えるようになってきています。

 

もちろん、いまの仕事も責任ある立場としてがんばっていこうと思っていますが、自分の子が将来社会に出る時に、今よりもよりよい社会にできていればいいな、と。

 

 高濱  日本の場合、幼少期は障害児の居場所も多いし、いろいろと手厚いんですよね。でも、18歳から先がすごく大変になってしまう。そこは、課題だと思います。

 

 多田  僕も、障害があっても、その子たちの将来の選択肢がもっとあってもいいと思っています。もちろん特性によってそれぞれできること・できないことはあるけれど、その人ができる最大の力を活かせて、生き生きと暮らせる選択肢をつくりたいなと。

 

娘が社会のなかで育ち、本人が「生きていてよかった」と思える人生にできるかどうかは、自分が死ぬまでの使命なのかなと考えるようになりました。

 

 

 那部智史さん 
1969年東京生まれ。2000年IT企業を起業、10年間で取扱高400億円まで成長させる。2013年NPO法人AlonAlon設立、障がい者所得倍増議連設立。2017年AlonAlonオーキッドガーデン開設、A&A株式会社設立。NPO法人AlonAlon理事長、A&A株式会社代表取締役社長、一般社団法人Get in touch理事、神奈川工科大学非常勤講師。

 多田洋祐さん 
2006年、中央大学法学部卒業後、エグゼクティブ層に特化したヘッドハンティングファームを創業。2012年、株式会社ビズリーチに参画し、2020年2月、現職に就任。”すべての人が「自分の可能性」を信じられる社会をつくる”をミッションに後世に価値ある何かを残したいと考え、日本の働き方の変革に挑戦中。二児の父。次女はダウン症(21トリソミー)。

 高濱 正伸さん 
1959年熊本県人吉市生まれ。県立熊本高校・東京大学農学部、同大学院農学系研究科修士課程修了。花まる学習会代表、NPO法人子育て応援隊むぎぐみ理事長。算数オリンピック作問委員。日本棋院理事。1993年、「この国は自立できない大人を量産している」という問題意識から、「メシが食える大人に育てる」という理念のもと、「作文」「読書」「思考力」「野外体験」を主軸にすえた学習塾「花まる学習会」を設立。会員数は20000人を超す。また、同会が主催する野外体験企画には、年間約10000人を引率したいる。佐賀県武雄市での官民一体型学校「武雄花まる学園」をはじめ、全国で公立小学校の支援を続けている。『小3までに育てたい算数脳』『わが子を「メシが食える大人」に育てる』『算数脳パズルなぞぺ~』シリーズ、『メシが食える大人になる!よのなかルールブック』など、著書多数。関連書籍は200冊、総発行部数は約300万部以上。「情熱大陸」「カンブリア宮殿」「ソロモン流」など、数多くのメディアに紹介された。ニュース共有サービス「NewsPicks」のプロピッカー、NHKラジオ第一「らじるラボ」の【どうしたの?~木曜相談室~】コーナーで第2木曜日の相談員を務める。

 

 

・・・後編「『子離れできるか』が、子どもの自立の鍵になる――障害を持つ子の親になって感じること、考えること」に続く

 

 

 

 

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CONTENTS
intro
社会参画
no.
1
no.
2
障害を持つ子の親
no.
3
no.
4
新世代社会起業論
no.
5
no.
6
ヤングケアラー
no.
7
no.
8
再チャレンジ
no.
9
no.
10
ビジネスで社会課題解決の理想と現実
no.
11
no.
12
地方行政
no.
13
no.
14
社会参画
no.
15
no.
16
家族のかたち
no.
17
no.
18
社会課題を、みんなのものに
no.
19
no.
20
ベンチャーキャピタル
no.
21
no.
22