「診断基準が確立しているか」といった、患者自身にはどうしようもない要件によって線引きされ、医療費助成をはじめとした格差が生じている指定難病とそれ以外の難病患者たち。

では、どのような仕組みであれば、こうした不公平感を解消し、根治に向けた研究開発も促進できるのでしょうか。

難病の子どもや家族、支援者のネットワークづくりを支援する、認定NPO法人「こどもの難病支援全国ネットワーク」（東京都文京区）専務理事の福島慎吾さんは、「難病患者について、“ハンディキャップがある”という状態で捉えて、そこに対して必要な支援を社会がする」という考え方を提唱します。

こどもの難病支援全国ネットワーク専務理事の福島さん。

「難病制度とは別に、障害のある人には障害者福祉制度がありますよね。難病患者には、指定難病、障害者福祉両方の制度の対象になっている人がいます。一方、いずれの制度の対象にもなっていない人もいて、不公平感があります。なので、痛みやだるさといった症状を評価し、障害の認定をすることで、この不公平感を解消できるのではないかと考えています」

福島さん自身、筋力の低下が生じる難病の脊髄性筋萎縮症（SMA）を患う息子がいます。

「息子の場合は身体障害、指定難病いずれの対象にもなっているので、必要な時に福祉サービスを受けられますし、障害年金もあります。しかし、同じ難病でも、こうした支援がない人もいるのです」

福島さんは現在別立てになっている「難病」と「障害」を「ハンディキャップがある状態」と包括的に捉え、そのハンディキャップに対する支援を社会でする仕組みにすべきだと提唱しています。

福島さんは、難病患者間の格差を解消するため、難病と障害でそれぞれ別立てになっている制度をまとめて考えることを提唱しています。

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