現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
「診断基準が確立しているか」といった、患者自身にはどうしようもない要件によって線引きされ、医療費助成をはじめとした格差が生じている指定難病とそれ以外の難病患者たち。
では、どのような仕組みであれば、こうした不公平感を解消し、根治に向けた研究開発も促進できるのでしょうか。
難病の子どもや家族、支援者のネットワークづくりを支援する、認定NPO法人「こどもの難病支援全国ネットワーク」(東京都文京区)専務理事の福島慎吾さんは、「難病患者について、“ハンディキャップがある”という状態で捉えて、そこに対して必要な支援を社会がする」という考え方を提唱します。
こどもの難病支援全国ネットワーク専務理事の福島さん。
「難病制度とは別に、障害のある人には障害者福祉制度がありますよね。難病患者には、指定難病、障害者福祉両方の制度の対象になっている人がいます。一方、いずれの制度の対象にもなっていない人もいて、不公平感があります。なので、痛みやだるさといった症状を評価し、障害の認定をすることで、この不公平感を解消できるのではないかと考えています」
福島さん自身、筋力の低下が生じる難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)を患う息子がいます。
「息子の場合は身体障害、指定難病いずれの対象にもなっているので、必要な時に福祉サービスを受けられますし、障害年金もあります。しかし、同じ難病でも、こうした支援がない人もいるのです」
福島さんは現在別立てになっている「難病」と「障害」を「ハンディキャップがある状態」と包括的に捉え、そのハンディキャップに対する支援を社会でする仕組みにすべきだと提唱しています。
福島さんは、難病患者間の格差を解消するため、難病と障害でそれぞれ別立てになっている制度をまとめて考えることを提唱しています。
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1月1日、能登半島地震が発生しました。亡くなられた方々に心よりお悔やみを申し上げますとともに、被害に遭われたすべての方にお見舞い申し上げます。
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続きをみるみなさんこんにちは、リディラバの鈴木です!今回は、リディラバジャーナルで公開中の構造化特集「地域医療」の冒頭をこちらのnoteでも公開します。何かあったら病院で治療が受けられる。私たちの「当たり前」を維持するために、様々な課題を抱えながら尽力する医療現場の姿を知ってもらえたら嬉しいです。
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この投稿はリディラバジャーナル会員限定のFBグループ「リディラバジャーナル企画室」からの転載です。
******みなさん、こんにちは!担当した構造化特集「地域医療 超高齢化社会に必要な『撤退戦』」が本日より公開となりました!今日は特集内には書いていない、特集に込めた思いをご紹介させてください。
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今週はとても嬉しいことがあったので、ご報告させてくださいm(_ _)m
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早くも4月ですね。あっという間に過ぎ去る日々に「!?!?」という感じですが、今日も今日とて、リディラバジャーナルのご案内です。
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編集部の井上です。今日は、
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2〜3月は3年ぶりの構造化特集の復活ということで、「無戸籍」をテーマに構造化特集をお届けしてきました。
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