医療技術の進歩によって新生児の救命率が向上し、生命をつなぎとめたものの日常生活においても医療的ケアを必要とする子どもたちが増えている。

宮本涼介さん、ともみさん夫妻（仮名）の娘、はなちゃん（2歳）は「痰の吸引」と、直接胃に栄養を入れる「胃ろうの注入」、「酸素投与」、「人工呼吸器の使用」の主に4つの医療的ケアを常に必要とする「医療的ケア児」だ。

今回はそんな宮本さん夫妻に子育て生活の様子や、サポート体制の地域格差などを語ってもらった。

今後ますます増えていくと考えられる「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたち。その家族の思いや抱える課題とは――。
 

はなちゃんの2歳の誕生日に初めて写真屋さんで撮影した写真（宮本さん提供）。
宮本さん夫妻はふたりとも医療従事者だ。

5分に1回は、痰の吸引

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