次に生まれてくる子どものために新生児集中治療室の病床を空けるべく、人工呼吸器をつけたまま退院していく子どもたち――。

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退院したあとも、人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちのために何かできないのか。

そうした思いから、国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）では、敷地内に医療型短期入所施設「もみじの家」を開設し、退院後も医療的ケアを必要とする子どもとその家族の支援を行っている。

「もみじの家」ハウスマネージャーの内多勝康さんは「医療的ケアを含む子育ての負担をすべて家族が担うのは非常に大変だと思いますが、病院のすぐそばに在宅の子育てを支える機能が併設されていれば、家族も安心して退院しやすくなります」と話す。

日常的に医療的ケアが必要な子どもたちは「医療的ケア児」と呼ばれ、医療技術等の進歩と共にその数は増えている。一方で、もみじの家のような、子どもたちと家族を支える受け皿は少ない。

そこで、今回は医療的ケア児の受け皿がなぜ広まっていかないのか、その課題を考えていく。

寝たきりではなく、「子どもにとって楽しい時間」を

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