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    • 特集「リディフェス2026」第1回公開。起業だけではないアントレプレナーシップのあり方を考える

      特集「リディフェス2026」第1回を公開しています。「アントレプレナーシップ」分科会では、3人の登壇者が自分に合う場所や生き方を探し、現在の仕事や挑戦を見つけたその過程を語りました。一つの場所に「合わない」ことが、その人の可能性まで決めるわけではない。3人それぞれの“はぐれた先”から見えてきた、起業に限らないアントレプレナーシップのかたちを、記事でお届けします。記事はこちらから。

      2026/10/7(水)
    • 特集「リディフェス2026」始まりました!

      新特集「リディフェス2026」が始まりました!8月6日(木)に開催した招待制イベント「リディフェス2026」には、社会課題の現場で活動する大人、全国の中高生、ウクライナから来日した高校生・教員ら300人超が参加。分科会や少人数での対話、スタディツアー、中高生ソーシャルコンテストなどを通じて、世代や立場を越え、これからの社会について考えました。当日交わされた対話や、そこから生まれた問い・気づきを、記事でお届けします。イントロ記事はこちらから。

      2026/10/7(水)
構造化特集
難病 第1回
公開日: 2018/7/12(木)

「365日休みがない」難病の日々

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構造化の視点

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難

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現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。

現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。


数千にも上ると言われる難病。当然ながら症状も千差万別です。

 

しかしながら「外見上、健康な人との違いがない患者もおり、できないこと、やってはいけないことが見た目からはわかりにくいので誤解が生じることがあります」と難病の当事者団体、一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(東京都豊島区)代表理事・森幸子さんは説明します。

 

自身も病を抱えながら、難病患者の生活の質向上のために奔走する森さん。

 

森さん自身、34年前に妊娠がきっかけで、膠原病の一つ「全身性エリテマトーデス」であることが判明した難病患者のひとり。

 

様々な症状に苦しみつつも、なかなか病名が判然としないことの多い難病。病名がわかっても根治には至らないので、体調管理に気をつけながら病とともに生活していくことになります。

 

今回は森さんのエピソードを通して、そうした難病患者の実態について見ていきます。

 

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リディラバジャーナル編集部
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CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
3
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6