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特集
難病:制度の谷間に陥る人々
第一回

「365日休みがない」難病の日々

数千にも上ると言われる難病。当然ながら症状も千差万別です。

 

しかしながら「外見上、健康な人との違いがない患者もおり、できないこと、やってはいけないことが見た目からはわかりにくいので誤解が生じることがあります」と難病の当事者団体、一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(東京都豊島区)代表理事・森幸子さんは説明します。

 

自身も病を抱えながら、難病患者の生活の質向上のために奔走する森さん。

 

森さん自身、34年前に妊娠がきっかけで、膠原病の一つ「全身性エリテマトーデス」であることが判明した難病患者のひとり。

 

様々な症状に苦しみつつも、なかなか病名が判然としないことの多い難病。病名がわかっても根治には至らないので、体調管理に気をつけながら病とともに生活していくことになります。

 

今回は森さんのエピソードを通して、そうした難病患者の実態について見ていきます。

 

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難病
全6回
1-1.「365日休みがない」難病の日々