no.
1
難病当事者の実態
2018/7/13(金)
「365日休みがない」難病の日々
2018/7/13(金)
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構造化特集 : 難病
構造化の視点
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難
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現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
現状の医療では治らない病、難病。じつは、同じように困難を抱えている難病に、「指定難病」とそれ以外の難病という線引きがされています。では、指定難病となっていない当事者にはどのような問題が生じているのか。また、こうした問題を解消するにはどうすればいいのか、考えていきます。
数千にも上ると言われる難病。当然ながら症状も千差万別です。
しかしながら「外見上、健康な人との違いがない患者もおり、できないこと、やってはいけないことが見た目からはわかりにくいので誤解が生じることがあります」と難病の当事者団体、一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」（東京都豊島区）代表理事・森幸子さんは説明します。
自身も病を抱えながら、難病患者の生活の質向上のために奔走する森さん。
森さん自身、34年前に妊娠がきっかけで、膠原病の一つ「全身性エリテマトーデス」であることが判明した難病患者のひとり。
様々な症状に苦しみつつも、なかなか病名が判然としないことの多い難病。病名がわかっても根治には至らないので、体調管理に気をつけながら病とともに生活していくことになります。
今回は森さんのエピソードを通して、そうした難病患者の実態について見ていきます。
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CONTENTS
intro
難病当事者の実態
no.
1
no.
2
制度の問題点
no.
4
指定難病の枠組みを超えて
no.
5
安部コラム
no.
6
