なぜ発病するのかや、治療法が確立していない「難病」。

その数は3000〜7000程度と言われており、どれだけあるのかもはっきりしていないのが現状だ。

治療法が確立していないため、基本的に難病患者は生涯にわたって病と付き合っていくことになり、医療費の負担が大きな問題となっている。

この医療費については、国の定める「指定難病」で、症状の重さが一定であれば助成が受けられるようになる。

ただ、指定難病になるかどうかについては、患者にはいかんともしがたい基準があり、同じように難病で苦しむ人々が、国の基準で二分化されているのが現状だ。

この「指定難病」制度の問題点について、難病の一つ「難治性血管奇形」の患者で、患者の支援や啓発活動を行うNPO法人みらいプラネット（山口県）理事長でもある有富健（つよし）さんに語ってもらった。

治療は1回70万円

私の患う難治性血管奇形という病気は、簡単に言うと、血管がもつれて腫瘍化する病気です。

血管のねじれで血流が滞ったところは筋萎縮や壊死を起こす可能性がある。反対に、血液が過剰に流れ込んだところでは、血管が破裂してしまう可能性もあります。

血管がねじれることで血流が変わり、何が起こるかわからない怖さがある病気なんです。