人はいつか必ず死ぬ。しかし、「死」について日頃から考え、話し合う機会はじゅうぶんとは言えない。

その陰で病気や事故に見舞われる子どもたちがいる。ある日突然、若い命がもう助からないと告げられた時、家族は子どものために何ができるだろうか。

苦悩し葛藤する家族に寄り添い、臓器提供を含めて、子どもの最期のオプションを提示する医師の役割は重い。

後編では、前編に引き続き、小児の終末期医療に関わってきた富山大学附属病院小児科医の種市尋宙さんの経験を踏まえ、命の尊厳を守る看取りについて考える。

※本記事は、「リディ部〜社会問題を考えるみんなの部活動〜」で行われた7/3のライブ勉強会「子どもの最期を決める権利、決めない権利。日本初の小児臓器移植に携わった医師が語る、家族・医療者それぞれの苦悩と葛藤」の内容をもとに記事化した後編です。リディ部について詳しくはこちら。

海外渡航移植しかできなかった頃

国内ではまだ子どもの臓器移植ができなかった2009年、重篤な心疾患の子どもの海外渡航移植のために渡米した一家に、種市さんは主治医として同行した。

現地では3週間ほどでドナーが現れ心臓移植に成功。ほぼ寝たきり生活だった少女が半年も経たないうちに歩けるようになり、移植医療の凄さを目の当たりにする。

アメリカの子どもの心臓の提供を受けた彼女は今も元気に生きている。 

しかし、海外渡航による心臓移植は容易ではない。

億単位の募金活動が必要になるため、子どもを世間にさらすことになり、一部には「死ぬ死ぬ詐欺」「募金の使途を明示しろ」「募金でぜいたくするな」などの誹謗中傷もある。

「生きたい」「生きてほしい」という切なる思いを踏みにじるような心ない言葉に、「この子たちは別に好きで病気になったわけでもないのに」と種市さんは憤る。

また、飛行機内を含め、長距離搬送は心臓の弱い子どもにとって負担が大きく、命懸けとも言える。中には渡航先で状態が悪くなる子もいるという。